病院で過ごす時間が少しでもあたたかく、こころやわらぐものでありますように
アートを通してよりより療養空間づくりをプロデュースします。
大学や学会などで計６回のワークショップを開催しました。
延べ178人の参加を得て、FHを取り巻く現状を理解しました。まずＦＨ研究者のＷＳでは、この疾患の周知の難しさと病状が軽視されがちな実態を知りました。治療できる薬が開発されているにも関わらず、発見が遅れ、重症化して搬送されるケースもあるといい、治療にあたる医師のもどかしさが直接伝わってきました。 一方で、 専門外の医療関係者にはFHという病名自体があまり知られていないという厳しい現実が浮き彫りになりました。
香川県では小学４年生を対象に小児FHスクリーニングを実施しています。ところが、スクリーニング後、かかりつけ医への受診を推奨された児童の受診率は60％にとどまっており、課題として指摘されています。同県や高松市の教育委員会にお話を伺ったところ、医療現場から窓口となる学校に情報を伝える難しさがあることが分かりました。
現在、配布されているFHの説明資料は情報量が多く、内容も少し難しいため、学校の担当者が保護者の皆さんにパッと見て分かりやすく説明しやすいチラシを制作しました。
FH疾患啓発「水の輪の木」概要 > 2025年度の取り組み
